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avril 2006

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6eme sujet : Dossier médical personnel et/ou professionnel?

Aaaa_5Nous poursuivons l'analyse du futur DMP point par point et proposons un nouveau sujet : le dossier médical personnel et le dossier médical professionnel.

Note de
P. Millet ((Médecin de DIM à Montbéliard (Doubs) & Médecin détaché auprès du GCS EMOSIST) qui s’est proposé de fournir le dit sujet, en se fondant sur sa propre expérience de mise en place d’un DMP en Franche-Comté 'voir article sur le sujet).

Le positionnement du DMP (Dossier Médical Personnel) par rapport aux dossiers médicaux des professionnels n'est pas évident. Certains commentaires évoquent l'idée d'un DMP qui serait en fait un dossier médical professionnel, en quelque sorte géré par le patient pour le compte des professionnels de santé. D'où une opposition logique (dans cette vision)  à ce que le patient y intervienne autrement que pour le lire.

Il est vrai que la loi du 18 août 2004 est un peu ambiguë puisqu'elle parle d'outil au service de la coordination des soins. Autant on le comprend pour la plupart d'entre nous qui n'avons, Dieu Merci, que des épisodes ponctuels de maladie, autant cela parait un peu  présomptueux pour la prise en charge de la plupart des maladies chroniques (pourtant cibles prioritaires du DMP).

En tant que médecin de DIM (Département d'Information Médicale) je connais les listes interminables de consultations, hospitalisations etc. de ces patients (notamment les cancéreux) qui se traduisent dans leur version papier par des dossiers de plusieurs kilogrammes. Est cela que nous voulons pour le DMP?

Souvenons nous que le DMP a longtemps balancé entre "partagé" et "personnel". Est ce que le choix de personnel impose la fin du partagé ? Je pense que non.

Il existe des dossiers professionnels de cabinet, d'hôpital, de réseau etc. Il est clair que ces dossiers devraient dans certains cas et avec l'accord du patient partager des données, par exemple les radiographies dans le cadre d'un réseau d'imagerie, la prise en charge des chimiothérapies etc.  Il s'agit alors d'un dossier patient partagé entre professionnels

Nous en avons l'exemple quand un hôpital s'informatise et que des dossiers médicaux de service, qui menaient jusque là une vie autonome, deviennent partagés dans tout l'établissement. Il n'y a pas de changement dans le statut de chacun de ces fichiers (ils restent dossiers médicaux) mais partage.

Rappelons que la tenue d'un dossier médical (papier ou informatisé) est imposé à tout professionnel de santé, pour tout épisode de soins. Il est donc essentiel que chaque professionnel de santé gère pour chaque patient un dossier médical qui lui "appartient" (non au sens de la possibilité d'en disposer à sa guise) mais en tant qu'il a l'initiative de la création et la responsabilité de ce qu'il contient. Le patient dispose certes d'un droit d'accès (lecture) et rectification mais par l'intermédiaire d'une procédure définie, et il ne peut demander la modification que des informations inexactes, inutiles etc.

Regardons le DMP (Personnel). Appartient il au professionnel ?  Il appartient clairement au patient, qui passe contrat avec l'hébergeur de données. Qui en a la garde, la responsabilité, l'accès direct? Le patient. Le DMP est donc différent du dossier médical professionnel et constitue bien un Dossier Médical nouveau, qui se rapprocherait plutôt du carnet de santé (en version informatisée et considérablement enrichie). De plus, son contenu est plutôt synthétique. Il n'a pas la vocation à contenir des milliards d'octets, comme le dossier médical professionnel à l'hôpital.

Je crois donc qu'il est nécessaire de ne pas transformer le DMPersonnel en Dossier Professionnel Partagé. Les deux ont leur place. Ils doivent évidemment échanger leurs données et pour la plupart d'entre nous le DMP (Personnel) pourra constituer par défaut un DMPro Partagé acceptable. Mais la confusion doit s'arrêter là. Quand il faudra traiter des données nombreuses et complexes pour une maladie grave ou chronique, ce dont le médecin a besoin c'est d'un dossier médical professionnel partagé. Ce DMproPartagé donnera au DMP (Personnel) toutes les informations nécessaires. Mais le DMP Pro partagé sera géré, avec l'accord du patient, par les professionnels de santé, le DMP (personnel) par le patient.

Un dernier point. La notion de Dossier Médical Minimum Partagé. C'est un dossier professionnel partagé qui comprend les informations minimum sur la santé de la personne, quelle que soit la spécialité du professionnel de santé. A l'heure où l'on parle de médecine "globale" voire "holistique", ce serait le minimum que tout accès à un dossier de spécialité médicale concernant un patient passe par le DMMP, pour ne pas oublier que le diabète, le colon ou l'artère coronaire n'est qu'un des éléments d'un malade entier.

P Millet

5eme sujet : le droit du patient à refuser ou autoriser l'inscription de données de santé dans son DMP

Aaaa_5Nous poursuivons l'analyse du futur DMP point par point et proposons un nouveau sujet : le droit du patient à refuser ou autoriser l'inscription de données de santé dans son DMP.  

La CNIL a exprimé qu'elle adoptait vis à vis du droit des patients à ne pas autoriser l'écriture des informations de santé une vision plutot restrictive : selon la loi le patient ne peut s'y opposer que "pour des raisons légitimes".

La CNIL donne l'exemple d'une personne VIH positive dont un membre de la famille est médecin et qui ne veut pas que ce membre de famille puisse connaitre sa sero positivité.

A contrario cela signifie qu'un sero positif qui n'aurait pas cette problématique ne pourrait pas s'opposer "légitimement" à l'inscription de cette sero positivité dans son DMP. Il est vrai qu'il peut classer cette information comme d'accès restreint.

Les associations de patients semblent plutôt désirer une plus grande liberté pour le patient de ne pas inscrire des données, sans avoir à justifier ce choix de façon quasiment juridique.

Qu'en pensez vous ??

4eme sujet : le contenu du DMP

Aaaa_5Nous poursuivons l'analyse du futur DMP point par point et proposons un nouveau sujet : le contenu du DMP.  

8, c'est le nombre de documents que doit contenir le DMP selon une note interne du Ministère de la santé (datée de Juillet 2004) :
- lettre de sortie de l'hôpital,
- fiche de consultation (médecin de ville),
- prescription médicamenteuse (médecin de ville),
- prescription d'examens complémentaires (médecin de ville),
- résultats biologiques (laboratoire),
- compte-redu d'examens radiologiques (radiologues),
- délivrance médicamenteuse (pharmacien),
- protocole Pires des ALD (médecin de ville).

Ce DMP sera-t-il complet? Manque-t-il un document essentiel? Votre avis?

3eme sujet : le tiers de confiance

Aaaa_5Nous poursuivons l'analyse du futur DMP point par point et proposons un nouveau sujet : le tiers de confiance.

Note de
P. Millet ((Médecin de DIM à Montbéliard (Doubs) & Médecin détaché auprès du GCS EMOSIST) qui s’est proposé de fournir le dit sujet, en se fondant sur sa propre expérience de mise en place d’un DMP en Franche-Comté 'voir article sur le sujet).

Les fonctions de tiers de confiance font que la lecture du DMP peut être utile potentiellement (par exemple, si le patient est hospitalisé d'urgence dans le coma et qu'une autorisation de traitement est urgente).

Actuellement la Loi ne prévoit pas cet accès. Le risque est que le titulaire du dossier médical contourne cette limitation en confiant son propre mot de passe à la personne de son choix (c'est personnellement ce que je ferai avec ma femme).

Mais de ce fait, la persone de confiance aura des droits d'administrateur du DMP (il faudra que la confiance règne vraiement!).

Je pense donc qu'une solution "pragmatique" (accès donné à un tiers de confiance avec des barrières et des sécurités) constitue le meileur moyen d'éviter la divulgation du mot de passe.
Dans la déclaration CNIL du DMP Franche Comté, nous n'avons pas prévu d'accès à la persone de confiance.

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2e sujet : le patient peut-il écrire dans son dossier?

Aaaa_3Note de P. Millet ((Médecin de DIM à Montbéliard (Doubs) & Médecin détaché auprès du GCS EMOSIST) qui s’est proposé de fournir le dit sujet, en se fondant sur sa propre expérience de mise en place d’un DMP en Franche-Comté 'voir article sur le sujet).

Dans la mise en place d'un DMP en Franche-Comté, le docteur Millet prévoit que le patient puisse écrire dans son DMP. Par exemple, le patient pourra enrichir son dossier d'informations anciennes le concernant. Il pourra également signaler des souhaits sur des soins potentiels.

Le risque principal consiste à introduire une fausse information, de nature à tromper le professionnel de santé. Pour contrecarrer cela, il est prévu de signaler très nettement l'origine de l'information. Mais qu'en sera-t-il en cas de lecture rapide du dit dossier?

Votre avis nous interesse...

1er sujet : la sécurité

Aaaa_1

Note de P. Millet ((Médecin de DIM à Montbéliard (Doubs) & Médecin détaché auprès du GCS EMOSIST) qui s’est proposé de fournir le dit sujet, en se fondant sur sa propre expérience de mise en place d’un DMP en Franche-Comté 'voir article sur le sujet).

Pour le moment nous ne prévoyons comme sécurité d'accès au DMP qu'un couple utilisateur/mot de passe, qui permet l'accès au DMP par tout poste équipé d'un navigateur.
Le risque évidemment est que ce couple ne soit très vite connu de la famille, et, pour céder à des pressions, donné par le patient à des personnes non destinataires du DMP (médecin du travail, assurance).
Nous avons prévu de faire un module sécurité "autonome" , du moins dans le développement

Les solutions potentielles sont:

1) Avec la carte vitale. Inconvénient demande un lecteur.
protection faible contre la famille et les pressions.

2) codes multiples :
par exemple code administrateur (définissant les droits d'accès)
différent du code utilisateur (en lecture des données).
ou mots de passe multiples donnés face  à un tirage aléatoire :
j'ai reçu de ma banque un tableau des mots de passe, par exemple A2= lmo24g,
A3=kjut25 etc...Quand j'interroge mon compte, je reçois une demande A2 et je dois
donner ce mot de passe.

Inconvénients :
complexité de mise en oeuvre (les développeurs sont réticents)
protection faible vis à vis de la famille
mais relativement bonne protection vis à vis des pressions
(donner un code ne permet pas systématiquementl'accès ultérieur
au DMP, si on évite la possibilité d'essais répétés qui
permettraient d'attendre que A2 soit à nouveau proposé).

3) mouchard avec surveillance des accès. (à signaler qu'il est
prévu que la personne puisse voir quelle est la dernière
personne à avoir eu accès à son dossier).bon pour le médico légal (contestation en justice) mais pas pour le "quotidien".

A vos comentaires et suggestions!

DMP décortiqué et commenté point par point

Le DMP implique la mise en oeuvre de très nombreuses fonctions et possibilités combinées. Celles-ci forment au final un ensemble complexe que trois simples lettres ne reflètent en rien!


Je crois opportun de passer en revue, fonction par fonction, possibilité par possibilité, les applications possibles offertes par le DMP, les limites que l'on doit y apporter, les réserves à émettre, les refus catégoriques à exprimer et enfin, les voies d'application concrètes et souhaitables à emprunter.

A chacun d'entre vous d'exprimer ces choix, orientations, avis motivés et fondés sur tout type d'expériences communicables. Je compte beaucoup sur vous, sur votre opinion, sur votre enthousiasme à défendre ou réfuter le DMP, point par point. Pour ce faire, une nouvelle catégorie est mise en place et intitulé : "DMP décortiqué et commenté point par point".

Je vous propose d'aborder chaque semaine UN SUJET. P. MILLET ((Médecin de DIM à Montbéliard (Doubs) & Médecin détaché auprès du GCS EMOSIST) s’est proposé de fournir le dit sujet, en se fondant sur sa propre expérience de mise en place d’un DMP en Franche-Comté. Une synthèse générale sera réalisée et rendue accessible sous la forme la plus adéquate.

Ce débat, autre forme de forum, est comme d'habitude libre et ouvert à tous, dans la mesure où vos commentaires concernent directement le sujet abordé, à l'exclusion de tout autre.

Nous commençons la semaine prochaine avec pour premier thème la loi du 6 août 2004 qui dispose que : "toute personne physique peut, pour des raisons légitimes, s'opposer à ce que ses données personnelles fassent l'objet d'un traitement".