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vendredi, 29 octobre 2004

POINT DE VUE : Ne fantasmons pas sur le dossier médical informatisé, par Dominique Vadrot

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• ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU 23.09.04

Mon confrère Denis Labayle nous expose (Le Monde du 21 septembre) sa peur d'un monde où le fichier médical et génétique informatique des personnes serait comme une "étoile jaune" qui marquerait les poitrines de l'indignité des "tares" innées ou acquises en servant d'outil de sélection des candidats dans tous les actes de leur vie courante. Bien pire que le fichier fiscal ou bancaire, plus infamant que le casier judiciaire, plus simple et rapide à consulter que l'état des points du permis de conduire, ce dossier médical informatisé lui apparaît comme une effrayante menace pour nos libertés.

Mais s'il a raison sur un point - aucune ségrégation n'est acceptable, qu'elle soit ou non fondée sur des critères médicaux, et nous devons tous veiller à en maintenir l'impossibilité -, il se trompe en partant du principe que les médecins qui travaillent depuis des années à élaborer un tel dossier médical informatisé n'ont pas pensé à se poser les mêmes questions que lui.

La confidentialité de ce que nous savons des personnes qui se confient à nous et l'éthique de ce que nous faisons sont en effet deux de nos problèmes constants ; surtout depuis que les avancées technologiques ne cessent d'en rendre le respect plus difficile.

Quel choix aurait été proposé à la mère de Toulouse-Lautrec enceinte si l'échographie avait existé à son époque ? Depuis que l'informatique a été introduite en médecine, nous l'avons utilisée pour améliorer les performances des appareils, ou pour mener des études épidémiologiques. Mais toujours dans le sens d'une amélioration des soins prodigués aux patients. Toujours en pesant le pour et le contre, ses avantages et ses inconvénients, à l'instar de toutes les autres techniques avant elle.

Il n'en ira pas différemment pour le "dossier médical personnel", tel que le définit maintenant la loi française. Un outil au service du patient, dont les avantages sont multiples. Maîtrise des coûts, bien sûr, mais grâce à l'amélioration de la qualité des soins : moins d'examens, moins d'infections nosocomiales, moins de risques d'erreurs dans les prescriptions, moins de temps perdu. Un outil dont les inconvénients (réels ou supposés) sont parfaitement identifiés.

Nous savons depuis longtemps que le dossier idéal devra concilier deux impératifs a priori contradictoires : la disponibilité des informations pour les professionnels "légitimes" (de par leur profession) et "autorisés" (par le patient), en même temps qu'une garantie absolue de confidentialité à l'encontre d'éventuels utilisateurs indésirables (assureurs, banquiers, employeurs, etc.).

Or il se trouve que nous savons le faire. La technologie Internet nous le permet. Elle est compatible avec l'identification rapide et sécurisée des intervenants (mot de passe, carte électronique, biométrie), ainsi qu'avec le chiffrement (ou cryptage) des informations transmises. Le tout se combinant pour interdire que ces informations soient consultées par des intrus non autorisés dans le système.

Quant aux intervenants professionnels de santé, tenus, depuis toujours, par la loi, à la confidentialité (secret professionnel tel que le définit le code pénal, secret médical tel que le définit le code de déontologie), on ne voit pas pourquoi le recours à l'électronique les inciterait à y déroger plus qu'ils ne le faisaient jusqu'à présent.

Tout passera, comme avant, par la confiance des patients envers leurs praticiens ; la loi garantissant en outre aux premiers le droit d'autoriser, ou non, les seconds à accéder à leur "dossier médical partagé"; ou à une partie de son contenu.

Le cadre juridique est par conséquent très strict. Les professionnels de la santé ne pourront communiquer à d'autres professionnels de santé que les informations que leurs patients les autoriseront à transcrire et dans leur intérêt direct à propos des soins qui les concernent. Dossier informatique ou non, leurs devoirs resteront les mêmes.

Le danger potentiel que nous décrit Denis Labayle ne se trouve donc pas là, mais bien plutôt dans le risque que le patient se fasse "piéger" lui-même... "à l'insu de son plein gré".

Depuis la loi d'avril 2002 sur les droits des patients, ceux-ci peuvent en effet demander copie de leur dossier hospitalier. L'hôpital étant tenu de le leur remettre sur simple demande. Dès lors, il faudra sans doute veiller à ce qu'aucun banquier ou assureur ne puisse exiger de ses clients la production d'un tel document en échange, par exemple, d'un prêt ou d'une assurance-vie. Ce qui ne relève pas, là, de la science-fiction : on raconte que certains patients auraient d'ores et déjà obtempéré à de telles demandes. En toute légalité. Sans doute faudra-t-il changer cela. Peut-être en envisageant de mutualiser les garanties des prêts bancaires entre les bien-portants et les malades, au même titre que l'assurance-maladie mutualise aujourd'hui les cotisations sans distinguer entre ses assurés selon leur état de santé. Ce qui est juridiquement possible, voire socialement souhaitable. Peut-être finalement en interdisant, grâce au code pénal, en corrélation avec de fortes peines, à quiconque de demander des "informations médicales la concernant" à une personne donnée en dehors de sa stricte prise en charge médicale.

Restera ensuite à régler les cas exceptionnels. Tels que le droit d'accès des juges d'instruction ou des policiers qui les secondent. Ou celui des médecins-conseils de l'assurance-maladie. Tous autorisés, pour l'instant et dans certaines conditions, à consulter les dossiers médicaux nominatifs des personnes sur lesquelles ils enquêtent. Et quid des assurances-maladie complémentaires qui n'ont toujours pas pour l'instant de tels droits ?

Voilà les vraies, les grandes questions qu'il conviendra de résoudre. Mais force est d'admettre que changer la loi sur ce point est une question de société, pas de médecine.

"Dossier médical personnel" informatisé ou non, ces questions se posaient déjà. On se tromperait de débat, et aussi de siècle, en ne les soulevant que maintenant. Au risque de retarder un progrès considérable, dont l'enjeu est l'amélioration de la qualité des soins prodigués à tous.

Dominique Vadrot est professeur de médecine, chef du service de radiologie de l'hôtel-dieu (Paris), président de la commission des réseaux de soins de l'assistance publique-hôpitaux de paris (APHP).

Posted by Thierry Abiven on octobre 29, 2004 at 08:16 AM dans Dossier santé : problèmatique | Permalink

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